Index
ورود کاربر
Telegram RSS ارسال به دوستان نسخه چاپی ذخیره خروجی XML خروجی متنی خروجی PDF
کد خبر : 158168
تاریخ انتشار : 7 آذر 1390 0:0
تعداد مشاهدات : 95

اصفهان رتبه نخست پیشگیری از هموفیلی کشور را دارد

خبرگزاری فارس: رئیس نمایندگی کانون هموفیلی ایران در اصفهان گفت: دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و نمایندگی کانون هموفیلی ایران در اصفهان خانواده های دارای بیمار هموفیل را به شدت تحت نظر دارند و به همین دلیل اصفهان رتبه نخست طرح پیشگیری از هموفیلی را در کشور دارد. به گزارش خبرگزاری فارس از اصفهان، هموفیلی به بیماری کمبود فاکتورهای یک تا 13 موثر در انعقاد خون گفته می شود که هر فرد بیمار ممکن است فاقد یک تا سه فاکتور باشد، اما 95درصد افراد فقط فاقد یک فاکتور هستند و بیشترین نقص انعقادی نیز در فاکتورهای هشت و 9 دیده می شود. این بیماری سبب می شود در صورت آسیب دیدن و پارگی عروق خون فرد بیمار منعقد نشده و در صورت عدم تزریق فاکتورهای خونی بیمار هموفیل از شدت خون ریزی جان می سپارد. همچنین بیماری هموفیلی وابسته به جنس بوده و به بیماری مذکرها معروف است به گونه ای که 99درصد افراد بیمار هموفیلی را مردان تشکیل می دهند و تنها یک درصد بیماران خانم ها هستند. با توجه به عدم آشنایی کافی اقشار جامعه با این بیماری و چگونگی پیشگیری از آن با محسن اشراقی رئیس نمایندگی کانون هموفیلی ایران در اصفهان گفت و گویی به شرح زیر انجام دادیم. *فارس: بیماران هموفیلی چند دسته اند و آیا همواره به تزریق فاکتورهای انعقادی نیاز دارند؟ اشراقی: بیماران هموفیلی به سه دسته شدید، متوسط و خفیف تقسیم می شود، هموفیلی شدید به دسته ای از بیماران اطلاق می شود که با ضربه و بدون ضربه خون ریزی دارند و همیشه نیازمند فاکتور انعقادی هستند و از زمان شروع خون ریزی هر هشت ساعت یک بار باید تزریق فاکتور انعقادی را داشته باشند اما در هموفیلی متوسط و خفیف فرد فقط در زمان ضربه و خون ریزی نیاز به فاکتور انعقادی پیدا می کند. *فارس: بهترین راه پیشگیری از ازدیاد بیماران هموفیلی در کشور چیست؟ اشراقی: بهترین راه مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج و یا تشخیص به موقع بیماری در جنین است و متأسفانه تفکر اشتباهی در میان مردم هست که آزمایش قبل از ازدواج را همان آزمایش ژنتیک می دانند در حالی که این آزمایش تنها برای تشخیص بیماری تالاسمی و اعتیاد انجام می شود و لازم است زوج های جوان پیش از ازدواج علاوه بر آزمایش خون مشاوره ژنتیک نیز داشته باشند. *فارس: مشاور ژنتیک چگونه می تواند به تشخیص بیماری کمک کند؟ اشراقی: گاهی بیماری های خاص علایم ظاهری در فرد ندارد اما با ترسیم شجره نامه ژنتیکی فرد و بررسی های لازم توسط مشاور ژنتیک مشخص می شود در فامیل فرد این بیماری وجود داشته و وی به عنوان ناقل بیماری برای آزمایش ژنتیک معرفی می شود. *فارس: آیا اقداماتی در راستای اجباری کردن آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج صورت گرفته است؟ اشراقی: هزینه های آزمایش ژنتیک به دلیل خصوصی بودن آزمایشگاه ها زیاد است و مانند آزمایش خون امکان اجباری کردن آن وجود ندارد، اما مشاوره ژنتیک هزینه زیادی ندارد و به زوج های جوان برای پیشگیری از بیماری های خاص توصیه می شود. *فارس: از چه زمانی می توان جنین بیمار را تشخیص داد و پس از آن چه اقداماتی انجام می شود؟ اشراقی: با توجه به اینکه جنین بیمار را از هفته سوم بارداری می توان تشخیص داد اگر درون طایفه ای فرد هموفیلی وجود داشته باشد و از طریق شجره نامه مشخص شود خانمی ناقل بیماری بوده و فرزند نیز پسر است، بیمار بودن جنین مورد آزمایش قرار می گیرد. البته در این حالت 50 درصد امکان دارد جنین دختر ناقل ولی سالم باشد و جنین پسر نیز 50 درصد امکان سالم بودن و 50 درصد بیماری دارد که تا قبل از چهار ماهگی مجوز قانونی و شرعی سقط برای جنین بیمار وجود دارد. *فارس: تاکنون از طرف کانون هموفیلی اصفهان چه اقداماتی در راستای معرفی این بیماری انجام شده است؟ اشراقی: یکی از مهم ترین اقدامات کانون در روزهای گذشته برگزاری مسابقات سیمولتانه شطرنج با همکاری کانون هموفیلی اصفهان،هیئت شطرنج استان اصفهان، باشگاه شطرنج امیر کبیر و نگارخانه آرته در هتل آسمان بود که با هدف شناساندن نیازمندی ها و توانمندی های بیماران هموفیلی به هم وطنان، مشارکت تمام اقشار جامعه برای توانمند کردن و به خودکفایی رساندن بیماران هموفیلی و ترغیب مردم به پیشگیری از بیماری های خاص در هتل آسمان برگزار شد. همچنین در سال 88 سمینار بین المللی هموفیلی اجرا شده است و هر ساله نیز یک همایش استانی و یک همایش کشوری درباره این بیماری برگزار می شود، البته چاپ مداوم بروشور و کتاب و سی دی در تیراژهای بالای ماهانه نیز از دیگر اقدامات این مرکز است. *فارس: ورزش برای بیماران هموفیلی با توجه به امکان آسیب دیدن چه منافعی دارد؟ اشراقی: ورزش سبب می شود عوارض بیماری هموفیلی کاهش یابد، در واقع ورزش هایی مانند شنا در کنار تزریق فاکتورهای انعقادی نوعی درمان مکمل برای بیماری هموفیلی محسوب می شود زیرا به قوی شدن عضلات کمک می کند و در نتیجه محافظت بهتر از رگ ها از پارگی رگ ها و خون ریزی زیاد جلوگیری به عمل می آید. اکنون بیماران هموفیلی اصفهان در پنج رشته ورزشی از دارت، شطرنج، شنا، تنیس روی میز و تیراندازی از مسابقات بیماری های خاص مقام کشوری دارند و در همایش سیمولتانه شطرنج نیز تعداد زیادی کودک هموفیل حضور داشتند. *فارس: بودجه انجمن هموفیلی از کجا تأمین می شود؟ اشراقی: انجمن بودجه دولتی ندارد و تنها با کمک های مردمی اداره می شود، اما به دلیل عدم آشنایی بیش از 90درصد مردم از هموفیلی نسبت به بقیه بیماری ها کم ترین کمک مالی به هموفیلی می شود و به نوعی می توان گفت؛ این بیماری نادیده گرفته شده زیرا روز جهانی هموفیلی نیز در تقویم ایران به ثبت نرسیده است. *فارس: اگر فردی قصد عضویت در کانون را داشته باشد چه اقدامی باید انجام دهد؟ اشرقی: اکنون 540 بیمار هموفیلی در استان اصفهان و 90 نفر از چهارمحال عضو این مرکز هستند و با توجه به اینکه دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و نمایندگی کانون هموفیلی در اصفهان خانواده های دارای بیمار هموفیل را به شدت تحت نظر دارد و به همین دلیل اصفهان رتبه نخست طرح پیشگیری از هموفیلی را در کشور دارد. البته اگر فرد بیماری درخواست عضویت در این کانون را داشته باشد پس از مراجعه به کانون و آزمایش های لازم عضویت او در این کانون تائید می شود، افراد بیمار در صورت نیاز می تواند به آدرس نمایندگی کانون هموفیلی ایران در اصفهان به آدرس میدان شهدا، چهارباغ پایین، ابتدای خیابان جامی، پلاک 21 مراجعه و یا با شماره 3365889 تماس بگیرند. *فارس: چه حمایت های از طرف دولت برای حمایت از بیماران هموفیلی انجام شده است؟ اشراقی: هزینه های بیماری هموفیلی بسیار بالا است و با وجود اینکه دولت سالانه 110 میلیارد تومان برای این بیماری هزینه می کند این مقدار کافی نبوده و سه برابر این هزینه برای بیماران هموفیل کشور نیاز است، به همین دلیل 70درصد بیماران هموفیلی به دلیل کمبود هزینه معلول می شوند. *فارس: دلیل بالا بودن هزینه های این بیماری چه مقدار با عدم تولید فاکتورهای انعقادی خون در ایران وابسته است؟ اشراقی: بخشی از این هزینه بالا به این دلیل است که فاکتورهای انعقادی از خارج از کشور وارد می شود و گر چه ایران به فناوری تولید این فاکتورها دست یافته اما به دو دلیل هنوز تولید داخلی این فاکتور را نداشته ایم. یکی از این دلایل هزینه بالای راه اندازی پالایشگاه تولید فاکتورهای انعقادی است و دیگری عدم هماهنگی و همدلی مسئولان برای تولید این فاکتورها، زیرا از نیاز اساسی کشور به این فاکتور غافل بوده و موارد دیگر را مهم تر می دانند. *فارس: بیشترین نیاز بیماران هموفیلی چیست؟ اشراقی: بزرگ ترین نیاز بیماران هموفیلی اشتغال در منزل بیمارانی است که نمی توانند بیرون از منزل کار کنند و ما از مسئولان و مردم تقاضا داریم در راستای اشتغال این افراد و یا خانواده هایشان کمک کنند. کمک هزینه تحصیلی نیز از دیگر نیازهای بیماران هموفیلی است، زیرا فرد هموفیل از لحاظ ذهنی سالم است ولی با بدن خود نمی تواند کار سنگین انجام دهد و به همین دلیل حتما باید هنر یا فنی بلد باشد، امکان اشتغال برای یک فرد سالم و بی سواد وجود دارد اما یک بیمار هموفیل بدون تحصیلات مناسب به دلیل عدم توانایی انجام کارهای سنگین نمی تواند شغلی بیاید. ما اکنون 230 دانش آموز و دانشجوی نیازمند در اصفهان داریم، اما هنوز 230 فرد خیر و حامی برای تأمین هزینه های تحصیل آنها وجود ندارد و این ها همه ناشی از عدم شناخت این بیماری است. *فارس: با توجه به اینکه هموفیلی یک بیماری ژنتیکی و وابسته به ژن است آیا امیدی به درمان بیماران هموفیلی با توجه به پیشرفت های پزشکی در آینده وجود دارد؟ اشراقی: پزشکان انگلستان در سال گذشته اعلام کردند دو نفر بیمار هموفیلی فاکتور 9 که عضو فدراسیون جهانی هموفیلی بوده اند را ژن درمانی کرده اند، بنابراین این امیدواری وجود دارد که در آینده نه چندان دور پزشکان به کمک ژن درمانی راه درمان انواع هموفیلی را پیدا کنند.